© Ralf Pieper
Parkinson-Erkrankte wollen beim Symposium in Dorsten „nichts schönreden“
Welt-Parkinson-Tag
Der Verein „Parkinson Youngster“ richtet im Juli in Dorsten ein Symposium mit Experten und prominenter Unterstützung aus. Die Organisatorin verspricht: „Es wird nichts schöngeredet.“
Nadine Mattes ist 37 Jahre jung und an Parkinson erkrankt. Das Schicksal der Mutter einer heranwachsenden Tochter hat in den vergangenen Monaten viele Menschen in ganz Deutschland bewegt. Dabei geht es nicht nur um die unheilbare Krankheit, sondern auch um die Energie, die die Dorstenerin aufbringt, um sich und Leidensgenossen zu helfen und andere Menschen aufzuklären.
Prominenter Comedian kommt zum Symposium nach Dorsten
Als 1. Vorsitzende des kürzlich gegründeten Vereins „Parkinson Youngster“ organisiert Nadine Mattes derzeit ein Symposium mit Experten und Betroffenen in Dorsten. Mit dem TV-bekannten Comedian Markus Maria Profitlich, der seine Erkrankung im letzten Jahr öffentlich gemacht hat, kommt am 5. Juli auch ein Prominenter zu einem mehr als fünfstündigen Symposium in den alten Hervester Bahnhof, Am Holzplatz 4.
„Die Diagnose Parkinson trifft Betroffene oft völlig unvorbereitet“, sagt Nadine Mattes. „Wegen des ungewissen Verlaufs gerät die Lebensplanung durcheinander und oft fehlen ausreichende und genaue Informationen über das Krankheitsbild selbst und seine Behandlungsmöglichkeiten. Deshalb ist das Gespräch mit Experten und das genaue Nachfragen, aber auch der Austausch über Erfahrungen und Probleme mit anderen Betroffenen so wichtig.“
In Dorsten soll dazu reichlich Gelegenheit bestehen. „Wir werden nichts schönreden“, verspricht die Organisatorin. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages (11. April) findet sie deutliche Worte über den „Kampf für die Dinge, die man braucht, aber so einfach nicht bekommt“. Zum Beispiel Original-Präparate, auch wenn sie teurer sind. „Eine Umstellung auf ein Generikum kann bei mir zu Wirkungsfluktuationen führen. Ich kämpfe also für ein Kreuz auf einem Rezept, ein Kreuz, das für meine Behandlung wichtig ist. Denn ohne das Kreuz habe ich nicht nur Parkinson, sondern schlecht eingestellten Parkinson.“
„Nur Öffentlichkeit kann etwas ändern“
Nadine Mattes und andere Betroffene möchten nicht um eine bestmögliche Behandlung kämpfen müssen, sie erwarten sie. „Das Thema öffentlich zu machen, ist für mich die einzige Möglichkeit, etwas zu ändern“, sagt sie. Auch deshalb war die 1. Vorsitzende von „Parkinson Youngster“ in der Pflegeschule der Caritas in Dorsten, hat den Schülern u.a. von ihren Erfahrungen berichtet. „Wir müssen Aufklärungsarbeit leisten, für mehr Empathie kämpfen. Deshalb machen wir das Symposium. Wir möchten auf Missstände aufmerksam machen.“
Veränderungen gab es immer, doch nie waren sie so gravierend. Und nie so spannend. Die Digitalisierung ist für mich auch eine Chance. Meine journalistischen Grundsätze gelten weiterhin, mein Bauchgefühl bleibt wichtig, aber ich weiß nun, ob es mich nicht trügt. Das sagen mir Datenanalysten. Ich berichte also über das, was Menschen wirklich bewegt.
