Sindy, Jens, Benjamin und Lara ten Voorde sind eine glückliche Familie. Sie gehen sehr liebevoll miteinander um und lachen viel. Im Alltag müssen sie aber so manche schwierige Hürden überwinden, denn die Kinder Benny und Lara haben beide ein Handicap.
Es fing mit der Geburt von Benny an. Er wurde als Frühchen in der 34. Woche geboren. Nach einem schwierigen Start folgte eine Hirnblutung und er war blind. „Seitdem macht er alles mit links, die rechte Gehirnhälfte funktioniert nicht, mit der Folge, dass er körperlich und geistig beeinträchtigt ist“, erläutert Vater Jens ten Voorde die Krankengeschichte.
Fortschritte gemacht
Eine Hüft-OP war nötig und zudem sorgt eine Form von Epilepsie für weitere Einschränkungen. „Aber Benny macht glücklicherweise auch Fortschritte. Jetzt ist seine Sehfähigkeit auf siebzig Prozent gestiegen und er braucht eine neue Brille“, freuen sich die Eltern.
Das Laufen fällt Benny jedoch nicht leicht, er benutzt einen Rollator oder seinen Rolli. Benny selbst lacht und sagt, dass er sich jetzt nach den Sommerferien wieder auf seine Klasse in der Johannes Schule in Gronau freue. Obwohl der Schultag für ihn schon früh am Morgen beginnt.
Um viertel nach sechs wecken ihn seine Eltern und um kurz vor sieben fährt er mit dem Schulbus nach Gronau. Erst um vier Uhr am Nachmittag kommt er wieder nach Vreden. „Dann ist er meistens so müde, dass er gar nicht mehr viel machen möchte“, erzählt seine Mutter.
Klare Vorlieben
Benny antwortet auf die Frage, was er denn besonders gerne mag: „Ich bin gerne am PC oder an der Playstation und mein Lieblingsfilm ist Mario.“ Allein in seinem Zimmer kann Benny sich damit aber nicht beschäftigen, denn dann besteht die Gefahr, dass er sich plötzlich verschluckt und keine Luft mehr bekommt. Deshalb spielt er entweder gemeinsam mit seinem Papa oder mit seiner jüngeren Schwester.
Mama Sindy ist als Zahnarzthelferin zwanzig Stunden pro Woche berufstätig. Papa Jens übernimmt den Part des Vollzeit-Vaters und macht nebenbei den Haushalt. Wie anstrengend das mit zwei Kindern mit Handicap sein kann, hat er vor allem in der Corona-Zeit und jetzt auch in den Sommerferien erlebt. Denn auch Tochter Lara lebt mit einer großen Beeinträchtigung.
Gendefekt
Als sie zur Welt kamen, freuten sich die Eltern über ein gesundes Kind. Aber auch bei ihr waren die ersten Jahre sehr anstrengend, denn sie leidet an einem seltenen Gendefekt. Infolge einer Leptin-Resistenz verspürt sie dauernd Hunger, ohne ein Sättigungsgefühl. Daher nahm sie in den ersten Lebensjahren sehr stark zu, bis die Ärzte die Diagnose stellten und Lara nun täglich ein Medikament gegen die seltene Krankheit gespritzt werden muss.
„Sie nahm dadurch bereits zehn Kilo ab und hat nun einen enormen Bewegungsdrang“, beschreibt Jens ten Voorde die Fortschritte seiner Tochter. Leider verursache das Medikament auch Nebenwirkungen, unter anderem hat sich Laras Haut dunkel gefärbt und ist sehr empfindlich. Lara wurde aufgrund ihrer Krankheit in Pflegestufe drei eingestuft, Benny hat den Pflegegrad vier.
Spezial-Van
Ein Van, der den Rollstuhltransport von Benny leichter macht, wurde Familie ten Voorde glücklicherweise gesponsort. Jetzt wünschen sie sich ein Tandem-Fahrrad, damit Benny gemeinsam mit seinem Papa fahren kann. Allein auf seinem Dreirad kommt er nur langsam vorwärts und es kann durch Unebenheiten für ihn sehr gefährlich werden.
„Wir würden uns auch freuen, wenn ein Vredener Verein eine Rollstuhl-Sport-Gruppe anbieten würde. Zurzeit fahren wir jeden Freitagnachmittag nach Gescher, wo es so eine Rollstuhl-Sport-Gruppe für unseren Sohn gibt“, erklärt Jens ten Voorde.
Wasser als pure Freude
Aufgrund der Schulzeit vorher und der langen Fahrwege ist der Zwölfjährige am Nachmittag aber oft schon müde und nicht mehr so motiviert. Trotzdem nutzt Familie ten Voorde dieses Angebot, damit Benny sich mit anderen Kindern bewegt und im Rolli Basketball oder Fußball spielen kann.
Im Wasser fühlt sich Benny besonders wohl. Er genießt es, geschützt mit Schwimmflügeln und Schwimmreifen das Gefühl der Leichtigkeit des Wassers zu spüren. Denn seine Motorik wird dort verbessert. So gehen die Eltern gerne mit ihren Kindern nach Alstätte ins Freibad oder im Winter ins Hallenbad nach Haaksbergen.
Die Eltern wünschen sich trotz all der Einschränkungen ihrer Kinder, dass sie glücklich aufwachsen und so wie sie sind – mit allen Stärken und Schwächen – akzeptiert werden. Mitten in Gesellschaft und nicht ausgegrenzt.
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