Das Leben der Vredener Familie Hallay ist voller Herausforderungen, aber auch voller Hoffnung. Ihr einjähriger Sohn Max leidet am seltenen Allan-Herndon-Dudley-Syndrom, einer genetischen Erkrankung, die seine motorischen Fähigkeiten stark einschränkt. Er kann seinen Kopf nicht selbstständig halten und wird voraussichtlich niemals richtig laufen oder sprechen können.
Doch seine Eltern, Sebastian (42) und Manuela Hallay (39), geben nicht auf – sie kämpfen für eine bessere Zukunft für ihren Sohn. Und viele Vredener kämpfen mit.
Der Alltag mit Max ist für die Familie eine große Belastungsprobe. Neben zahlreichen Arztbesuchen und Therapien steht Manuela Hallay Tag und Nacht an der Seite ihres Sohnes. „Max schläft kaum durch, wacht oft stündlich auf und braucht unsere ständige Hilfe“, erzählt sie im Gespräch mit der Redaktion.
Trotz aller Liebe und Fürsorge zehrt die ständige Anspannung an ihren Kräften. Neben den körperlichen Strapazen belastet sie auch die emotionale Unsicherheit: „Wir wissen nicht, wie sich seine Erkrankung weiterentwickelt. Die Ungewissheit macht mir oft Angst.“
Viel Stress im Alltag
Um einer negativen Entwicklung der Erkrankung entgegenzuwirken, benötigt Max fast täglich Therapiesitzungen, um seine Beweglichkeit so gut wie möglich zu fördern. Der Zeitplan ist eng getaktet, und Manuela und Sebastian Hallay jonglieren zwischen Arztterminen, Physiotherapie und der Betreuung ihrer vierjährigen Tochter Pia. „Wir wollen für beide Kinder da sein, aber manchmal fühlen wir uns, als würden wir auf einem Drahtseil balancieren“, sagt Manuela nachdenklich.
Um Max und somit auch der gesamten Familie den Alltag zu erleichtern, hat die Familie nun eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Vor allem ein speziell umgebautes Fahrzeug mit Lift oder Rampe wird dringend benötigt. „Unser jetziger Kombi reicht nicht aus, um die sperrigen Hilfsmittel wie den Reha-Buggy und den Therapiestuhl zu transportieren“, erklärt der Großvater Günter Hallay, der den Spendenaufruf gestartet hat. In absehbarer Zeit wird Max zudem auf einen Rollstuhl angewiesen sein, wodurch die Notwendigkeit eines passenden Fahrzeugs noch dringender wird.
Arbeitgeber spendet 2500 Euro
Doch all das kostet sehr viel Geld. Geld, das die Krankenkasse nicht oder nur teilweise zahlt. Doch die Unterstützung, die von offizieller Seite fehlt, bekommt die Familie Hallay privat gleich doppelt zurück. Denn die Resonanz auf die Online-Spendenaktion war überwältigend: Innerhalb kurzer Zeit kamen bereits knapp 30.000 Euro zusammen. „Wir sind sprachlos über die Hilfsbereitschaft“, sagt Manuela Hallay gerührt.
„Jede einzelne Spende bedeutet für uns ein Stück mehr Sicherheit und Erleichterung im Alltag.“ Besonders beeindruckt zeigt sie sich von ihrem Arbeitgeber Björn Kemper, der eine Spendenaktion mit der Belegschaft organisierte – inklusive Grillfest und Kuchenverkauf – und den Betrag anschließend verdoppelte. „Es ist unglaublich, wie viele Menschen uns unterstützen. Das gibt uns Kraft, weiterzumachen.“
Trotz aller Unterstützung bleibt der Weg steinig. Neben dem Fahrzeug benötigt Max viele weitere Hilfsmittel, die nur teilweise von der Krankenkasse übernommen werden. Die Familie kämpft täglich darum, ihm die bestmögliche Förderung und Lebensqualität zu bieten. „Wir hoffen so sehr, dass Max vielleicht doch kleine Fortschritte machen kann“, sagt Manuela Hallay. „Wir wissen nicht, was die Zukunft bringt, aber wir geben nicht auf.“
Spendenseite online
Wer die Familie Hallay unterstützen möchte, kann dies mit einer Spende tun (www.spendenseite.de/bulli-f-252-r-max/-9070). Jeder Beitrag hilft, Max ein Stück mehr Mobilität und Lebensqualität zu ermöglichen.