„Wir kämpfen weiter wie die Löwen.“ Arzu Ciftci ist die Energie anzumerken. Kurz vor Weihnachten hatte die Familie die befreiende Nachricht von der Neurologin erhalten, dass ihr Sohn Seyyid „anfallsfrei“ sei.
Sprich: dass keine Anzeichen von Epilepsie mehr zu erkennen seien. Fast sein gesamtes Leben lang lebte der Zehnjährige mit dieser Krankheit.
Die Gewissheit, dass seine Krampfanfälle darauf zurückzuführen waren, erhielt die Familie erst im Frühjahr 2023. Im Zuge seiner Therapie in London (wir berichteten). Nun stehen die nächsten Schritte an. Der Weg führt erneut nach England. Die Ciftis hoffen weiter auf Unterstützung.
Medikamente wurden reduziert
Kurzer Rückblick: Seyyid kann nicht laufen, nicht sprechen und hat motorische Schwierigkeiten. Geistige Einschränkungen hat er nicht. Durch einen Scan seines Kopfes wurde diagnostiziert, dass eben die Epilepsie seine Entwicklung hemmte. „Sobald bei unserem Sohn die Nase lief, wussten wir, dass der nächste Anfall kommt“, blickt Arzu Ciftci zurück.
Nachdem die Familie 2023 drei Therapiephasen mit Dr. Alptekin Aydin erfahren hatte, stellten sich schnell erste Erfolgserlebnisse ein. Nicht minder wichtig: Die Medikamente konnten nach und nach reduziert oder gar abgesetzt werden. Auch diese verlangsamten die Entwicklung.
Dr. Alptekin Aydin betreibt in London und in der Türkei Privatkliniken, in denen zum Beispiel auch Autismus und Lernbeeinträchtigungen therapiert wird. Durch ein repetitiv transkranielles Magnetstimulations-Verfahren (rTMS) sollen Nervenzellen im Gehirn angeregt werden. Eine Behandlungsmethode eigentlich für Autismuspatienten. Seyyid wurde Teil einer Studie.
In London habe man bei zwei Aufenthalten selbst von Autismus Betroffene kennengelernt: „Da haben wir das eine oder andere Mal Gänsehaut bekommen“, berichtet Arzu Ciftci. Zu Hause in Stadtlohn wurde das Verfahren mit einem speziellen Gerät, das auf den Kopf gesetzt wird, in reduzierter Version fortgeführt.
Nun stehe Seyyid vor seiner nächsten großen Herausforderung. Nämlich, das Laufen und Sprechen zu lernen. Erneut in London wird der Zehnjährige seine Geh- und Sprachtherapie beginnen. Ein weiterer großer Schritt auf dem Weg in die Selbstständigkeit. „Mit neuer Motivation starten wir in die nächste Runde“ erklärt Arzu Ciftci.
Motivieren möchte die Stadtlohnerin auch andere betroffene Eltern. Die bisherigen Erfolge bekräftigten sie noch einmal darin, die richtige Entscheidung getroffen zu haben.
Und: Positive Rückmeldungen erhalte Arzu Ciftci auch von den Lehrern. „Seyyid sei viel wacher und energiegeladener. Und selbstbestimmter“, berichtet die Mutter.
So äußere er bereits eigenständig, womit er spielen wolle. Neben der Epilepsie seien es vor allem die vielen Medikamente gewesen, die ihn ausgebremst hätten.
Akin und Arzu Ciftci wissen auch, dass es ohne die große Unterstützung aus der Bevölkerung nicht möglich gewesen wäre, schon so weit zu kommen. „Ohne die erste Spendenaktion über die Plattform gofundme wäre es nicht gegangen, dafür sind wir unendlich dankbar“, betont die Stadtlohnerin. Unter anderem hatte der Feuerwehrmann Stephan Lendring einen 24-Stunden-Spendenlauf durchgeführt (wir berichteten).
Vor Ostern wieder nach London
Auch die weitere Therapie wird die Krankenkasse nicht übernehmen. Deshalb setzt die Familie weiter auf die Hilfe von Menschen, die „seine Chancen für einen Weg in eine bessere Zukunft mit Selbstständigkeit und Unabhängigkeit unterstützen“ wollen (siehe unten). Man habe den Weg gemeinsam bestritten und wolle auch „diesen letzten Schritt gemeinsam gehen“.
Nach einigen Untersuchungen in Deutschland geht es eine Woche vor den Osterferien für die Familie wieder Richtung London. Mit einem großen Ziel: „Unser allergrößter Wunsch ist es, dass er läuft und spricht“, erläutert Arzu Ciftci. „Wir kämpfen weiter.“ Alleine die Gewissheit, dass nicht jederzeit ein neuer epileptischer Anfall droht, sei eine große Erleichterung für die Familie.
Jetzt wolle man voller Hoffnung die nächsten Schritte gehen. Und sie fügt hinzu: „Das tun wir nicht nur für Seyyid. Die Studie soll auch anderen betroffenen Eltern neue Hoffnung geben.“ Der Austausch untereinander helfe enorm. Kleine Schritte nach vorne wären nun die nächsten Erfolgserlebnisse…
Wer die Familie unterstützen möchte, der kann dieses per Überweisung oder Paypal (siehe QR-Codes) auf das Spendenkonto oder weiterhin über die Plattform gofundme (www.gofundme.com/f/seyyid-braucht-deine-hilfe) tun.
