An Muskelschwund erkrankt Ein Auto für den an Muskelschwund erkrankten Anton - darum hatte die Familie aus Holzen gebeten. Neun Monate später sind mehr als 50.000 Euro da. Die Eltern sind fassungslos und dankbar.
Im Juli 2018 ging die Familie an die Öffentlichkeit, obwohl sie sich eigentlich gar nicht sicher war, ob das der richtige Weg sei. Fremde um Spenden bitten, um so ein neues Auto finanzieren zu können? Wolle man das tatsächlich?
Doch wie sonst hätte man sonst die Kosten stemmen können? Langfristig sei der eigene Citroen zu alt, zu klein. Der Rollstuhl und alles andere, das man für Anton brauche passe nicht hinein. Nein: Ein neues Auto solle her - für die nächsten 15, vielleicht 20 Jahre. Damit es noch da sei, wenn Anton kein Kleinkind mehr sei, sondern ein älterer Junge, den man nicht mehr auf jedem Weg tragen könne.
Festklammern, die eigenen Muskeln anspannen, wenn er getragen wird - das kann Anton nicht. Das wird er vermutlich nie können. Der Junge, der im Herbst seinen zweiten Geburtstag feierte, leidet unter Spinaler Muskelatrophie (SMA). Sein Körper bildet die Zellen nicht, die die Bewegungen in Muskeln steuern. In den ersten Lebensmonaten schien sich Anton normal zu entwickeln. Dann wurde er schwächer.
Erst ein neues Medikament macht das Überleben möglich
Noch vor einigen Jahren war die Diagnose SMA für Babys gleichbedeutend mit einem Todesurteil. Das Problem war nicht, dass die Kinder nicht laufen, stehen oder sitzen können. Sondern dass der Körper irgendwann nicht mehr genug Muskelkraft hat, für die Atmung zu sorgen.
Erst seit Kurzem gibt es Hoffnung, das zu verhindern. Anton gehört seit 2018 zu den ersten Kindern, die ein neues Medikament erhalten: Spinraza heißt es und wird direkt ins Rückenmark injiziert. Dafür muss der Junge, dessen Familie aus Schwerte und Dortmund kommt, immer wieder für drei Tage ins Krankenhaus nach Bochum. Im April 2019 zum achten Mal.
40.000 Euro für den Mercedes, 10.000 Euro für den Umbau
Zwei Tage vor dem Krankenhaus-Besuch ist Anton und seinen Eltern noch nichts davon anzumerken. Die spätnachmittägliche Sonne scheint. Der Zweijährige sitzt in seinem nagelneuen Spezial-Rollstuhl und kurvt kreuz und quer über die Einfahrt. Mühelos manövriert er die Sonderanfertigung. Nur Papa Sebastian R. springt immer wieder hinzu. Dass Anton bloß rechtzeitig bremst und nicht das nagelneue Auto rammt.
40.000 Euro hat der V-Klasse-Mercedes gekostet, weitere 10.000 Euro werden wohl für den behindertengerechten Umbau draufgehen. Und Papa Sebastian und Mama Angela sagen vor allem ein Wort: Danke.
Danke. Danke. Immer wieder danke an all die Spender aus Schwerte, Dortmund, der gesamten Region, die in weniger als neun Monaten Zehntausende Euro auf das Spendenkonto schickten. „Damit hätten wir niemals gerechnet“, sagt Angela R. Und Antons Papa ergänzt: „Das hilft uns natürlich finanziell, aber auch gefühlstechnisch.“
Dass so viele Menschen Anteil an ihrem Schicksal nehmen - Angela und Sebastian R. können es immer noch nicht fassen. Genauso wie das Glück mit dem Auto und der Wohnung.
Einfach nur ein Husten? Nein: eine Lungenentzündung
Erst vor wenigen Wochen zog die Familie von Holzen nach Dortmund-Höchsten - Unterstützung der Familie machte das möglich. Und unter dem Carport steht der Mercedes, den Sebastian vor wenigen Tagen aus Sinsheim holte. Ein Jahreswagen der Daimler AG. Selbst die gab noch einen Rabatt, nachdem sie vom Schicksal der Familie erfuhr.
Doch nicht alles ist Sonnenschein. Kleinigkeiten reichen und die Sorge um das Kind, nein: die Panik kehrt zurück. Kurz vor Weihnachten kam Anton mit einem leichten Husten aus dem Kindergarten zurück. So wie es alle Kinder in den Wintermonaten tun, irgendwann.
Also zum Kinderarzt - und der schickte Anton und Papa Sebastian sofort nach Bochum: eine Lungenentzündung. Die Muskeln des Zweijährigen waren zu schwach, um das Schädliche aus den Lungen abzuhusten. Anton musste in der Klinik bleiben - einmal mehr. „Das konnte ich meiner Frau am Telefon gar nicht sagen. Das musste der Arzt machen“, sagt Sebastian R. und schaut betreten nach unten.
Nicht umsonst hat der Papa darauf geachtet, dass hinten im Mercedes an den richtigen Stellen Stromanschlüsse sind: für Beatmungsgeräte und alles, was wichtig werden könnte.
Weitere Hilfsmittel werden benötigt
„Das Auto, die Wohnung, die Spendengelder - wir würden alles sofort eintauschen, wenn Anton dafür nur gesund wäre“, sagt Sebastian R. Wie sich der Alltag mit einem schwerkranken Kind anfühlen würde - das könnten Nicht-Betroffene nicht nachfühlen, ergänzt Mama Angela. Zumal da ja auch noch Antons große Schwester sei: ein gesundes Kindergartenkind.
Und jetzt, da das Auto da ist: Reichen die Spenden nun? Hilfsmittel bräuchte man weiterhin, sagen die Eltern. Und die seien teuer - und selbst vieles Sinnvolles würde von der Krankenkasse nicht bezahlt.
*: Aus beruflichen und privaten Gründen möchte die Familie gerne, dass wir ihren Namen in der Berichterstattung abkürzen. Dem kommen wir nach.
Was ist SMA? Welche Typen gibt es? Wie kann ich spenden?
Beim gesunden Menschen werden im Übergang von Gehirn und Rückenmark Neurone gebildet: motorische Nervenzellen, die die Bewegungen in den Muskeln steuern. Bei Menschen, die unter der spinalen Muskelatrophie leiden, sind nicht oder nicht mehr genügend dieser Nervenzellen übrig. Die Folge: Muskelschwund, Lähmungen, geringere Muskelspannung, teilweise bis zur Einschränkung von Sprech-, Kau- und Schluckfunktion. Es gibt vier Typen der SMA-Erkrankung: Bei Typ 1 beginnt der Krankheitsverlauf normalerweise schon im ersten halben Jahr nach der Geburt. Normalerweise überleben die Babys kein ganzes Jahr mehr und können nicht einmal alleine sitzen – von stehen oder laufen ganz zu schweigen. Bei den Typen 2 bis 4 beginnt die Krankheit später und ist weniger schlimm. Teilweise reicht die Lebenserwartung bis ins Erwachsenenalter, teilweise ist sie gar nicht eingeschränkt. Spenden sammelt die Familie über die Deutsche Muskelstiftung unter dem Verwendungszweck „Anton“ bei der Bank für Sozialwirtschaft, IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00, BIC/SWIFT-Code: BFSWDE33KRL.Jahrgang 1977 - wie Punkrock. Gebürtiger Sauerländer. Geborener Dortmunder. Unterm Strich also Westfale.
