Gen-Defekt
Anton (1) hat Muskelschwund - Holzener Familie hofft auf Spenden
Was ist los mit Anton? Wieso strampelt er nicht mit seinen Beinen wie die anderen Babys? Die Antworten auf diese Fragen waren eine Diagnose. Jetzt hofft eine Holzener Familie auf Spenden.
Anton R. hat Muskelschwund. Seine Eltern startet jetzt einen Spendenaufruf, um die Hilfsmittel bezahlen zu können, die er benötigt. © Bernd Paulitschke
Anton lacht, blättert im Bilderbuch, zeigt auf die Ente, mampft gerne Gummibärchen, greift nach Papas Nase, sagt „Mama“ – und eigentlich ist all das schon ein großes Wunder. Anton wird im Oktober zwei Jahre alt. Und hat spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1. Babys, denen dieser Gen-Defekt diagnostiziert wird, sterben meist noch vor dem ersten Geburtstag. Dann sind die Muskeln so weit abgebaut, dass der kleine Körper die einfachsten Funktionen nicht mehr schafft – bis hin zum Atmen.
„Wir waren an der richtigen Stelle, genau zur richtigen Zeit“, sagt Antons Mama Angela R.*: In der Kinderklinik in Bochum hätten sie eine Neurologin gefunden, die die Krankheit erkannt habe und die die Behandlung mit einem Medikament in die Wege geleitet habe – ein Medikament, das gerade erst in Deutschland zugelassen wurde. Spinraza kann die Krankheit zwar nicht heilen, aber das Fortschreiten aufhalten – so zumindest die Hoffnung, die durch Studien bestätigt zu sein scheint.
Regelmäßig gibt es Spritzen in den Rücken
Erst erhielt Anton vier Spritzen zwischen die unteren Rückenwirbel – im Abstand von je zwei Wochen, immer mit mehreren Tagen Klinik-Aufenthalt. Seitdem muss er alle vier Monate wieder ins Krankenhaus für die nächste Dosis. Dazu kommen fünf regelmäßige Termine pro Woche: drei Mal Ergotherapie, ein Mal Physiotherapie plus ein Besuch einer Heilpädagogin zuhause bei Anton in Dortmund-Holzen.
„Die Krankheit ist nicht schlimmer geworden“, sagt Mama Angela erleichtert. „Ja, aber auch das ist nur eine Momentaufnahme“, fügt Papa Sebastian hinzu. Hält die Wirkung des Medikaments an? Wird der Krankheitsverlauf nicht doch irgendwann schlimmer? Langzeittest gibt es nicht – also auch keine Garantie.
Die einzige Gewissheit ist eine traurige: Irgendwann mit dem Sohn Fußball spielen, wettlaufen, Rad fahren, toben – was andere Väter mit ihren Kindern machen, wird der 33-Jährige, der aus Schwerte stammt, nie können. „Nerven, die kaputt gehen, bleiben kaputt“, unterstreicht Angela R.
Anton kann nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht laufen. Anton braucht Hilfsmittel. Der Rollstuhl-ähnliche Sitz, mit dem er durch die Wohnung flitzt, war eine Spende. Viele andere Dinge sind teuer. Ein Therapiestuhl, der die Muskeln stützt, kostet viele tausend Euro. Irgendwann wird Anton einen elektrischen Rollstuhl brauchen, „denn bergauf wird er sich nie ziehen können“, verdeutlicht Papa Sebastian. Und je größer die Hilfsmittel, desto wichtiger wird ein Auto mit Hebebühne. Denn eine solche noch in den alten Citroën einzubauen – das lohne sich kaum.
„Wir brauchen das Auto nicht für uns und nicht für unsere andere Tochter, sondern nur für Anton.“ Diesen Satz sagen Sebastian und Angela R. immer wieder. Und so sehr sie sich auch wohlfühlten in ihrer Mietwohnung: Bald müsse man irgendwo ins Erdgeschoss ziehen. Irgendwann könne die Mama Anton ja nicht mehr die Treppe hinauftragen.
Mama Angela musste ihren Beruf aufgeben
Angela R. hat ihren Beruf aufgeben müssen, um sich um Anton zu kümmern. Selbst wenn der im Herbst in den Kindergarten komme – ändern werde sich das nicht. Denn die Arzt-, Krankenhaus- und Therapie-Termine werden weiterhin den Alltag bestimmen. Bleibt das Gehalt von Papa Sebastian – zu wenig, um alle Kosten aufzufangen.
Deshalb hat die Familie einen Spenden-Aufruf gestartet: erst per E-Mail an Freunde, Bekannte und große Unternehmen, dann auch auf Facebook. „Wir wollen keiner Oma 20 Euro von ihrer Rente wegnehmen“, unterstreicht Sebastian R. Doch im Zweifel helfe auch jede kleine Spende. Der oberste Wunsch der Eltern: „Antons Mobilität soll in Zukunft nicht an der Haustür enden.“
*: Name auf Wunsch der Familie verkürzt